Una mirada coexistencial e integrativa del Síndrome de Down

Patricio Alarcón Carvacho

Doctor en Educación. Académico de la Universidad Academia de Humanismo Cristiano

“Tengo la lengua larga/Podría ser libélula o lagartija/ Tengo los ojos de almendra/ tal vez salí de un nogal/ Mis manos son pequeñas/ podría ser un niño/ Creían que todos éramos gorditos/ podría ser un globo/  Y nadie le apunto/ Sólo tengo Síndrome de Down“

María Luisa Chávez 

(Educadora Diferencial y estudiante de la Carrera  Salud Integrativa, UPV.)

0. Motivos para un pensar a esos otros

Un intento de mirar el Síndrome de Down (SDD), desde una perspectiva integrativa y coexistencial, trae a la mente muchos temas y matices, surgidos de la experiencia teórica y vivencial. En este sentir, sólo a modo de semilla, para continuar sembrando esta reflexión y búsqueda de la apertura a un paradigma más parecido a como es la realidad, se desarrollan brevemente los siguientes tópicos.

1. Menos comparación negadora del otro y más validación potenciadora del ser

Las investigaciones caminan en dirección opuesta al hombre, mientras más explicamos la realidad más nos alejamos de ella, cuanto más intentamos comprenderla por esta vía metodológica más desconocida e incomprensible se torna.

La descripción de algunos o alguna dimensión de esos algunos, como un conjunto de síntomas, como una persona en falta, enferma o imperfecta, es producto de un tipo de lenguaje que tiene una vestimenta predeterminada por una macro estructura creada para controlar e influir, esta dominación e influencia ejercida sobre nuestro modo de pensar, somete y determina nuestra semántica lingüística. Algunos de estos recursos de dominación epistemológica son: el prejuicio, que es una especie de economía mental, que opera reduciendo el todo a una de sus pseudo-partes; otro modo de control gnoseológico es el recurso de agrupar la realidad de acuerdo a estándares de normalidad, impuesto según la conveniencia de moda.

La explicación de la realidad y el afán sobre-legitimado de hacerlo, es la  “realidad” establecida y homogenizada por los sistemas de poder. Es de esta pseudo-realidad o espesor del mundo, del que se requiere librarse para verse a sí mismo y a los otros. A más explicaciones más espesor, a más explicación del otro más distancia entre el yo y el tú.

Se requiere reducir las explicaciones que nos alejan de los otros; y cambiar o a lo menos complementar tanto pensar; con más caricias, más abrazos, más sonrisas y más miradas. Más ser quien se es para que el otro pueda ser quien es.

No deja de ser curioso que lo que se requiere para ver y acercarse al otro, son las competencias propias de un niño o niña con SDD. Parecen ser portadores de la llave que abre la puerta a la existencia del otro. Saben hacer visible lo invisible, sin ningún debería, fue o será. En como un gesto validador que facilita que todos los seres del planeta sean creados al existir. Es como tener entre nosotros, ciertos co-habitantes que desean enseñarnos a ser “dioses” creadores de los otros.

Se necesitan más "con" y menos "sin": Menos sín-dromes  reductivos y negadores del ser e identidad de los prójimos y más cón-dromes, videntes de las potencialidades, virtudes y sentidos de los otros. Ya no es necesario seguir repartiendo etiquetas y de poner a los niños y niñas en estantes diferentes, según lo dicta la taxonomía de moda, con el pretexto de comprenderlos mejor. Un niño o una niña no necesitan ser comprendido en su etiología, o en su neuropsicobiología, sólo necesitan ser vistos y acariciados. Menos pensados y más sentidos.

2. Menos mapa y más territorio

Nuestra herencia y condena epistemológica es el hábito de sobre racionalizar, de operar en la vida como si hubiera una equivalencia ontológica entre la representación mental o semántica de la realidad y la realidad política o “sin paréntesis” que esta representa.

En lo emocional también se suele vivir estos dos dominios como  equivalentes, por ejemplo, se puede experimentar como semejante, pensar en alguien que estar con alguien, chatear con otro que conversar con otro, estar con la descripción o mapeo del otro (que no es el otro),  que estar con el ser o territorio del otro (que es el otro).

El camino explicativo del otro nos puede ocupar la vida, podemos pasar mucho del tiempo de estar con un prójimo, construyendo un mapa de él, intentando que sea lo más símil a la realidad para lograr conocerlo mejor cada día. La paradoja es que mientras más se intenta conocer y acercarse a ese otro desde la óptica de la ”ontología del explicar”, menos se le conoce y más se aleja, dado que el sólo existe, como si fuera otra habitación, en el dominio político, habitación a la se puede acceder, sólo con los lentes de la “ontología hermenéutica”.

El desafío o la dificultad para entrar a esa habitación contigua, donde un niño o niña con SDD “es”, es aún mayor, sobre todo cuando se tiene un mapa que se perfecciona inclaudicablemente, generado desde una necesidad que brota principalmente de esta supra-mente, a la que se le atribuye el poder creador de todo lo que existe. ¿No serán los niños y niñas con SDD, las puertas abiertas o las manos que invitan a cruzar desde la habitación del no ser a la habitación del ser, desde el dominio de la inexistencia al dominio de la existencia?

3. Incorporemos el universo al encuentro

Es muy distinto ver en un hijo, sólo al propio, que ver en su mirada a todos los hijos existentes y existidos. El desarrollo de una mirada transpersonal, permite ver en el otro a todos los otros y todo lo otro. Es muy posible que una de las miradas más conectoras con la totalidad, la mejor ventana a la trascendencia, esté en los ojos de un niño o niña con Síndrome de Down.

Sólo cuando en los ojos de un niño se ven todos los niños se ha visto a ese niño, existe una simultaneidad hologramática,  que hace posible ver el todo a partir de una de sus partes y la parte a partir de ver el todo. Al parecer hay seres parte-todo, facilitadores del unitas múltiples. Seres que desde su mismidad nos facilitan el encuentro con la otredad. ¿Habrá algo más parecido a esos seres que un niño o una niña con SDD?

4. Aprovechemos a los traductores de la belleza de Dios

La conexión con el todo incluye la belleza, no cualquiera, la trascendente, la genuinamente estética. Es tan artista el que crea como el que recrea lo bello. Pocas personas sienten, resuenan y recrean lo bello como los niños y niñas con SDD. Por alguna misteriosa razón tienen vía libre a la belleza trascendental, tienen la capacidad de conectarse directamente con el goce de lo estético pleno. Entonces, reguémoslos de poesía, de música, de teatro, de pintura, para que florezcan en sus ramas todas las expresiones y recepciones artísticas como un todo. También esta supra capacidad de los niños y niñas con SDD, es una reiteración de su aporte coexistencial en dirección a la trascendencia, con la distinción diferenciadora, de que es una invitación con los pies en la tierra, en la perspectiva de la psicosíntesis de Assagioli, un acceso a la azotea del edificio, habitando el subterráneo y cada uno de los pisos intermedios.

No es extraño que muchos artistas consagrados se hayan inspirado en el arte infantil o primitivo. Como ha ocurrido con movimientos pictóricos como los conocidos naif, cubista, fauvista u onirista o con la variada música moderna que ha tenido su origen en los ritmos y sonidos originarios de África. Es como si en esas edades tempranas de la vida y de la historia, más próximas al naturalismo y la pre-cultura, el alma se conectara directamente con la belleza y con la unidad y armonía que le son inherentes.

5. No olvidar al niño interior holístico, libre y sabio

La naturaleza sabia se encarga de mantener a los niños y niñas con SDD, lo más posible en estado de niñez y con ellos la prolongación de su estado de seres existentes. En esta condición conservan la capacidad de interactuar con los otros, como holo-seres y  pueden dar holo-abrazos, holo-besos, holo-sonrisas... Enteros en cada una de sus partes y dimensiones.

También sus emociones surgen diáfanas y directas de su vertiente natural, sin ninguna brizna de pensamiento que las modifique o las confunda.

No se pierden en la inexistencia del pasado y del futuro, existen plenos y completos donde son, su presencia es plena y consciente en el aquí y el ahora. Sus verdaderas dificultades están en su incapacidad de negarse a sí y de negar al otro, de dejar de ser o de rechazar la intimidad en la coexistencia.

Un atajo para encontrarse más rápido con ellos, es precisamente, reencontrarse y liberar al niño interior y volver a ser como niño, entonces se desplegará ante nosotros la existencia perfecta y completa de él o ella y los puentes del co-sentir, del co-amar y del coexistir estarán abiertos y unidos para el nosotros.

Cuando se está y se coexiste con cualquier otro, incluido uno con SDD, como lo hacen los mejores maestros que son los niños, se experimenta el gozo óntico de estar con la mejor persona y en el mejor momento de la vida.

6. Liberémonos para poder “ver” y “amar”

Una madre cuando su hijo con SDD ya había cumplido 25 años, después de fundar y liderar una asociación pro protección de niños(as) y jóvenes con dicho síndrome, en un taller de desarrollo espiritual, pudo por primera vez expresar el dolor y contradicción que la dominaba por años, en un llanto desgarrador, confesó que aún no podía superar el impulso de hacer algo para que su hijo no existiera. ¿Qué esclavitud no le permitía mirar y ver a su hijo y en ese acto simultáneo e inherente, amarlo?

Algunas posibilidades esclavizantes, generadoras de esta “ceguera de ver al otro” pueden ser:

(a) El mito familiar. La escuela sistémica de Milán señala que las familias tienen un contexto predeterminado para la venida de un nuevo integrante, antes de llegar se le ha definido como va a “ser”, cualquiera sea su forma ontológica asumirá la que el sistema familiar le ha preparado. En ocasiones, la vida juega en contra de esa intención pre determinista y envía seres resistentes o rupturistas a ese mito o forma ontológica predefinida y, por más que se intente, ellos se resisten a perder su libertad de ser y de ejercer la existencia que le es propia.

(b) La imposición estética y ética que establece el sistema del control e influencia social sobre lo que es “bello” y “bueno” para ser, tener y saber. Constituye lo obligatorio para entrar al “reino de los cielos” de la vida moderna: de la inmediatez, del consumo y de la inexistencia, sustentada en la negación de sí y del otro. Que la vida haga entrar a la propia familia, a un ser opuesto a los estándares impuestos, a un pre-condenado a la exclusión social es, sin duda, una prueba máxima. Es como intentar colocar una pieza dentro de un rompecabezas equivocado ¿cambiamos el rompecabezas, la pieza o a ambos?

(c) Liberarse de los debería ser que habitan como creencias construidas y aceptadas en nuestra cabeza, alimentados por las comparaciones de lo “real” con lo “ideal” o estándares de “normalidad” o “perfección” y, sobre todo, por lo que el teórico sistémico de la comunicación humana Paul Watzlawick denomina: “el arte de amargarse la vida”.

7. El otro camino

En definitiva, cada uno de estos seres naturales, con una condición e identidad exclusiva y necesaria, son la nota exacta y única, requerida para completar la "sinfonía de la vida", de la cual todos somos parte. Es por ello que la exclusión de sólo uno de ellos, nos incompleta a todos.

Sin embargo, el camino más transitado ha sido la exclusión y las negaciones, en sus muchas formas, como por ejemplo la "divinización", que es sólo un modo de evitación de ver al otro, especialmente en una dimensión de realidad que cuesta aceptar. Otra versión que tiene el mismo fin es la "normalización", igualarlo a aquellos socialmente más aceptados, otro modo más de negar su ser para imponerle a asemejarlo a otro. También el apego generador de dependencia e inseguridad con muchas de sus variantes, producto de la descripción de su condición humana como inferior, vulnerable o enferma.

Lo más opuesto a su razón de estar en el mundo, es recluirlos en un ghetto de "semejantes",  sea este un taller protegido, una escuela agrícola o una ciudad, finalmente es quitarle el sentido de su presencia entre nosotros.

Comprender dicho sentido y operar en consecuencia es el otro camino. La invitación es a coexistir con ellos en la plenitud de su aquí y su ahora, aceptando los regalos transformacionales que nos ofrecen. Como por ejemplo, el cambio paradigmático que nos invita a salir de la "cárcel" psicosociocultural en que nuestros valores, satisfactores de necesidades y proyectos de vida se encuentran condenados. Estos liberadores, no claudican en su esfuerzo de que hagamos la tarea, de aceptar aquello que se nos enseñó a rechazar, de validar aquello que se nos enseñó a negar, de incluir aquello que se nos enseñó a excluir, de  integrar aquello que se nos enseñó a fragmentar, de dudar de aquello que se nos impuso como certidumbre, de ver lo que se nos ha invisibilizado.

El otro camino, como ya se ha señalado nos invita a ver a esos otros como nuestros espejos; para reencontrarnos cada día con nuestro niño interior, para que no olvidemos existir y abrazar con todo el ser, a coexistir y sonreír en el aquí y el ahora, a sentir las emociones, a enamorarnos de la vida y gozarla convirtiendo cada instante en un momento único y perfecto.

Ese otro camino, nos abre las puertas a la trascendencia (a la azotea del edificio) de modo simultáneo que nos invita a tener siempre presente la realidad humana originaria en sus raíces ontogenéticas y filogenéticas (subterráneo del edificio). Este otro camino es aprender a integrar el ser del otro y el propio en cada una de sus dimensiones temporales, evolutivas, socio-bio-efectivas y espirituales. A pensar, sentir y vivir como un todo con el todo.

Ese otro camino es aceptar nuestra condición humana, nutriendo con especial énfasis nuestra libertad, nuestra capacidad de amar la vida, a nosotros y la projimidad. Ahí están los maestros al alcance de nuestras manos, de nuestros corazones y de nuestras almas, podemos huir de ellos o alejarnos de nosotros y volver a encadenarnos en las sombras de la caverna, o bien aceptarlos, aceptarnos y salir liberados a la "luz" de la felicidad.